管理人からのお知らせ

【自閉症革命】のレビュー〜発達障害のことを勉強するなら読むべき

自閉症革命のレビュー|子どもたちと向き合うと自然と生まれる感情

 

 

 

 

今回は、マーサ・ハーバートさんの『自閉症革命』を紹介したいと思います。

 

まずは、書籍データから。

 

タイトル:自閉症革命
著者:マーサ・ハーバート、カレン・ワイントローブ
監訳:白木孝二
出版:星和書店
発行年:2019年6月15日
(2012年に出版されたものの日本語訳)

 

 

発達障害のお子さんだけではなく、
私は自分が見ているお子さんが私のいる塾や私という存在に出会うことで社会で活躍する何かヒントを得てくれたら嬉しいなと最近思うようになりました。

 

 

その1つが私の場合は、「進学」のサポートとなります。

 

 

私や発達障害の方々と真摯に向き合う方たちがどうして社会で活躍してほしいと思うのか?

 

 

『自閉症革命』のマーサさんも同じ思いでしたので、紹介させていただきます。

 

 

この本が書かれた当時にはなりますが、
自閉症の子どもを育てる経済的負担はアメリカ国内で毎年350億ドル(日本円で約3兆5千億円)から、
900億ドル(約9兆円)に達すると推定されるそうです。

 

これは自閉症の診断数が増えない前提の話ですので、増え続ければもっとこれは増えていきます。

 

そして、こう続きます。
「アメリカ経済が景気後退でぐらつき続け、予算削減が国家の最優先課題とされる時代において、すべての人に必要な援助を行き渡らせられないとしたら、私たちはいったいどうすればいいのでしょう。」(P33)と。

 

もしも、自閉症は生涯続き、外的な援助が意味をなさないと思い込んでしまうと、
当事者の方々の数限りないチャンスも夢も、見逃され失われてしまうかもしれない。

 

それだけではなく、自閉症という言葉の檻に入れてしまうことで、
当事者もそのまわりも傷つき、それは社会にも影響を及ぼすだろう。

 

 

こうマーサさんは指摘します。

 

でも、そうじゃなかったら?

 

自閉症という言葉から解放されていく人がいるとしたら?

 

 

それがもたらす社会への恩恵は大きいのではないか?

 

とマーサさんは言います。

 

 

これは、

 

藤川徳美先生
溝口徹先生
井原裕先生

 

などの医師の方々や、

 

また、

 

一貫して発達障害の本を出し続けている花風社さんの主張されていることとも一致すると思います。

 

(もちろん、個々の主張は細部で違いはありますが)

 

 

日本経済も縮小していく中で、いつまでも支援が手厚くなるとは限りません。

 

 

それに社会で活躍するというのはつらいこともありますが、楽しさも喜びもあります。
社会に貢献するという面だけではなく、社会に出て生きる面白さや喜びを感じる権利だって彼らにはあるんです。

 

 

国家とその経済のできる範囲でしかサポートはあり得ません。

 

 

その現実と向き合いながら、だったら、個人個人が自分の力を発揮できるものを目指していく。
それは相手に理解してもらうのではなく、その人その人が本来の自分の力を取り戻し、その力によって社会への扉を開いていくことだと私は読んでいて思いました。

 

 

そして、それは可能だということなんです。

 

いくつか論文や海外のレポートを載せます。

 

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19009353

 

https://iancommunity.org/ssc/recovery-numbers-how-often-do-children-lose-autism-diagnosis

 

https://www.sciencedaily.com/releases/2019/03/190312075923.htm

 

https://www.niph.go.jp/journal/data/59-4/201059040004.pdf

 

自閉症は本当に誰しもが一生続き、背負うしかないものなのか?

 

上記論文などを見ていただき、個人個人が考えてほしいと思います。

 

 

この「自閉症革命」のレビューが遅くなってしまったのは、海外の論文を読んでいたからです。

 

 

2008年のマーサさんたち医師による自閉症の診断ははずれる場合があるという研究。

 

 

この研究をもとにして、さらに海外では研究が深まっているように思います。

 

 

それなのに、いまだに日本では、

 

先天的
一生続く
治らない

 

 

の一点張り。

 

 

また、知的障害においてもDSM(日本など多くの国が発達障害を含む精神的な疾患の診断・判断基準としてベースとしなければならないもの)では「治らない」なんて書いてない。

 

 

DSM‐5の原著を取り寄せるのは費用がかかるので、
浅見淳子氏が書かれた『NEURO〜神経発達障害という突破口』(花風社・2019年3月22日)のP62〜63を読むのがいいでしょう。

 

 

英語が苦手な日本人のために、分厚いDSMの中からわかりやすく知的障害についての項目を抜き出してくれています。

 

 

ざっくりといえば、【知的障害においても治る可能性は十分にある】ということが書かれています。

 

 

2019年の3月に出た『NEURO』を読んだときも、この『自閉症革命』を読んだときも、
日本の専門家の方々は本当に勉強していないんだなぁと思いました。

 

 

有資格者もそうですし、当事者として発信されている方々も、です。

 

 

もちろん、きちんと勉強され、発信されている方もいます。
ですが、まだまだ「治らない!」ととりあえず叫んでいる方々のほうが声が大きいですね。

 

 

それも仕方がない面はあります。

 

発達障害というもが診断基準を満たすグループである以上、
100%効果のあるたったひとつの方法というのはおそらく生まれないからです。

 

 

極端な話をすればその日、その一瞬だけ診断基準を満たしてしまう人もいるでしょうし、
親の「診断して」っていうプレッシャーから診断基準を満たしたとしてしまう医師もいるでしょう。
(このケースも海外のレポートで報告されています。)

 

 

とにかく、この『自閉症革命』に出てくる論文やそこから派生してほかの海外の論文を調べていくと、
日本で言われている発達障害の通説とはまったく違うことが出てきます。

 

 

でも、この本のすごいところはそんな論文を難しく説明しないところです。

 

 

個々のエピソードを紹介しながら、大事なところをすっと挿入してくれます。
170個の論文が引用されていますが、いちいちそれらを調べなくても、大事なところだけわかるようになっていますので、
本文に出てくるお子さんたちの個別のエピソードを読み進めていけば自然とマーサさんが読まれてきた論文についてもわかります。

 

 

 

読み進めていくほどに、これが2012年より前にわかっていたんだなぁって思うことが多々あると思います。

 

 

 

もっと早く教えてくれれば。
もっと早く知っている人がいれば。

 

 

 

そう思うところも多々あるかもしれません。

 

 

 

それでも、今、この本が日本語訳で出版され、私たちが読めることの意味って大きいと思うんです。

 

 

 

本当に発達障害の日本の医療分野っていうのは好き勝手されていたんだなと。
改めてわかると思うからです。

 

 

 

私たち医療を受ける側はもっともっと賢くなっていいし、
勉強しない人たちより賢くならないといけない。

 

 

 

この「自閉症革命」に出てくるお子さんのケースの多くは、発達することで自閉症の診断からはずれたわけではありません。

 

 

マーサさんの言葉を借りれば、本来の力が発揮できるようになってはずれたのです。

 

 

彼、彼女の体を通しては見えなかったけれど、その「力」は確実に内に存在していた。

 

 

そう主張されます。

 

 

私はこのエピソードを読んだとき震えました。

 

 

まさに、そう感じていたからです。

 

 

発達はもちろんするんですが、それだけじゃない。
本来あったものが出てくるというほうがより実際に感じるもの・ことに近い。

 

 

 

そして、だからこそ、知識のない専門家たちに怒りたくなるんです。
本来そこに「あった」はずの力を解放してあげていないケースが過去、そして、現在も多々あるんじゃないかと。

 

 

 

この著者であるマーサさんも、昔は、発達障害のあの常識を信じていたそうです。

 

 

でも、今は、それをとらえなおすことができるとしています。

 

 

 

私たちも今一度、発達障害とは何かを問い直すべきだと思います。

 

 

 

そのための1冊。

 

 

 

発達障害のことならなんでも知ってるよ!っていう人ほど、もう一度、初心にかえって読んでみてほしい本。

 

 

 

そう思います。

 

この本の特徴を3つにまとめてみます。

 

 

1、引用論文・研究のわかりやすさ

 

私が発達障害に関する本(特に食事と発達障害に関する本になります。)を読んでいて、
ずーっと思っているのが、巻末だけに引用論文や研究を載せられてもなぁ。

 

50個、100個、ボンって載せられると、
引用元を探す気になれない(笑)

 

 

その点、この『自閉症革命』はこの文章のこの指摘はこの引用だよ、っていうのがわかりやすいです。

 

 

私が待っていた本です。

 

引用論文を読む楽しさも教えてくれた本です。

 

ソフトカバーやハードカバーという日本の出版界の悪いところがあって、
だいたいこれくらいの本だから、これくらいで販売するっていう。

 

そうじゃなくて、載せたいだけ載せて、言いたいだけ言って、
好き勝手に値段をつける。

 

 

こういう本が増えてくれたらな、と思います。

 

 

そうすれば、エビデンス虫も少しは勉強してくれるかなと思います。

 

 

2、物語

 

 

この本の執筆者の上手いところは、この本をただの論文にしなかったところです。

 

 

個々のエピソードを具体的に挟むことで、
読む人に希望を与えながら読み進められるようにしてくれています。

 

 

これって、意外に日本では少なくて、
理論があって、個々のエピソードをポンポンって説明するものが多い。

 

 

でも、この本に私たちが望むのは【良くなるんだ!】という希望を持てるストーリーなんですよね。

 

 

希望を持ちながら読み進められる素敵な本です。

 

 

3、感情

 

 

私はこの本から、著者や訳された方の人間くささを感じる取ることができます。

 

 

私は塾にいますから自然と思いますが、
目の前の子どもたちをなんとかしてあげたい。

 

 

そう自然に思いますよね。

 

 

常識的に無理ってなってるから無理です。

 

 

って割り切れますか?

 

 

なんとかできないのか。

 

 

そう思いませんか?

 

 

そのなんとかできないのか?っていう思いが、新しい、そして、大事な研究を生んでいくんじゃないでしょうか?

 

 

2019年現在でも、発達障害の改善に向けた前向きな研究というのはされていますし、
前向きな論文があります。

 

 

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/28762296/?i=44&from=/30607900/related

 

 

たとえば、こんな研究です。

 

 

それはいつつくられたのかわからない発達障害は治らないという勝手な常識を、
目の前の子どもや人間を見ながら、本当にそうなのか?という問いから生まれたものではないでしょうか?

 

 

マーサさんも書いていますが、私も感じます。
発達障害と診断されたお子さんは何かの力が欠損しているのではなく、表に出てこれない理由があるのだと。

 

 

そこにこそ、前向きに世界を変えていけるものがあるのではないでしょうか?

 

 

たくさんの論文やマーサさんの体験したエピソードが書かれながら、
その中に発達障害のお子さんとそのお子さんの親と、その方々を目の前にしたマーサさんの熱い気持ちが伝わってきます。

 

 

本当に良く出してくれたなと思います。

 

 

溝口徹先生が【発達障害は食事でよくなる】という本の巻末でむさぼるように読んだと書いていましたが、
内容だけではなく、人を引き付ける力のある本でした。

 

 

デメリットはある?

 

 

サリー・カークさんの本もそうですが、
読み応えがあるということは、読み終えるのに時間がかかるということでしょうか。

 

 

具体的にどうすればいいという部分はこの本が初めてだと難解かもしれません。

 

 

買ってよかった??

 

 

発達障害と向き合うなら、絶対に読んでおかないといけない本だと思います。

 

 

これを読んでいない専門家の方がいたら、
ちょっと距離を置いたほうがいいかもしれません。

 

 

ぜひ、あわせて溝口徹先生の【発達障害は食事でよくなる】を読んでほしいと思います。

 

 

この本のあとがきが、私の思いそのものですし、もっと強烈なものになっています。

 

 

目の前の子どもたちをなんとかしてあげたい!

 

 

その自分の感情は間違ってなかったんだなぁと思えた1冊です。

 

 

ぜひ、たくさんの人に読んでほしいです。

 

 

自閉症革命 「信じることを見る」から「見たことを信じる」へ [ マーサ・ハーバート ]

 

管理人からのお知らせ